Leven met Lucas is een verzameling van 66 columns van Jacquelien Noordhoek, in de loop van achttien jaar opgetekend. Zij is moeder van drie kinderen. Haar tweede kind, Lucas, heeft Cystic Fibrosis (CF).
Het boek start met de geboorte van Lucas; witte, gummi-achtige ontlasting, hoesten en niet groeien wijzen al snel op CF. Het is het begin van eindeloos geworstel met korrels voor de ontlasting, zich herhalende ziekenhuisopnames, medicijnen voor de longen en gedoe rond calorierijk voedsel. Aan het einde van het eerste jaar constateert Jacquelien: ‘Het leven staat weer op de rails, al is er een flinke aanhangwagen achter ons treintje gekomen.’ Meteen in de tweede column is er al iets te lezen over het onderscheid tussen het wie en het wat: Jacquelien staat in de keuken te luisteren naar haar peuter Lucas die uitgelaten met zijn oudere zus aan het spelen is. Ze denkt bij zijn spel: ‘Al die beweging is zo goed voor Lucas.’ ‘Het is zo belangrijk dat hij zijn spieren spelenderwijs traint. Dat het zo fijn is dat hij van nature zo actief is en van tijd tot tijd zijn longen tot het uiterste probeert. Dat schaterlachten zo goed voor hem is, want op een heel vanzelfsprekende manier raakt hij daarmee slijm kwijt.’ Dan realiseert ze zich dat ze in korte tijd de neiging heeft ontwikkeld om al het ‘leuke’ te vertalen naar ‘gezond’ en ‘goed voor hem’. Genieten, boven de bezorgdheid uit, blijkt soms moeilijk.
Toch is dat wat je na lezing van deze goed geschreven columns vooral bijblijft: wat een plezier! Ik zat regelmatig te schateren om alle verwikkelingen in haar gezin; verhuizingen, Koninginnedagen, verjaardagen, doktersbezoeken. Hoe die evenementen door de ziekte van Lucas extra ingewikkeld, vermoeiend en frustrerend werden, maar even vaak hilarisch. Jacquelien beschrijft ze met veel humor en relativering. Behalve over CF gaat het in Leven met Lucas over de normale opvoeden opgroeiperikelen waar elke ouder mee te maken heeft. Jacquelien laat zien dat door de ziekte van Lucas er dingen absoluut ‘anders’ gaan, maar dat het verder ook allemaal heel ‘gewoon’ is.