Het is voor veel ouders een herkenbare situatie: je draait je even om en je kind trekt aan het tafelkleed waar je net een pot thee op hebt gezet of reikt naar de pan met kokend water op het fornuis. Het gebeurt in een fractie van een seconde, de gevolgen kunnen desastreus zijn. Verbrandingsongevallen zijn één van de meest voorkomende ongevallen bij kinderen. Zeker kinderen onder de vijf jaar lopen, mede door hun nieuwsgierigheid en onvermogen gevaarlijke situaties te herkennen, risico op brandwonden. Doordat kinderen een kwetsbare dunnere huid hebben, hebben brandwonden snel een ernstig karakter en leiden ze vaak tot permanente littekens. Brandwonden worden beschreven als één van de meest ernstige en traumatische verwondingen die kinderen kunnen meemaken. Het potentieel levensbedreigende karakter van de verwonding, de pijn, ziekenhuisopname, veelvuldige wondverzorging en soms huidtransplantaties, zijn bijkomende stressoren. Het kind kan te maken krijgen met blijvende veranderingen aan het uiterlijk, functionele beperkingen en problemen in de sociale interactie.
Pedagoge Anne Bakker geeft haar proefschrift de titel: Beyond Pediatric Burns, a family perspective on the psychological consequences of burns in children. Bakker geeft daarmee aan dat ze verder wil kijken dan alleen de brandwond van het kind. Ze kijkt ook verder dan de mogelijke psychische gevolgen die het ongeval hebben voor het kind. Bakker betrekt beide ouders in haar onderzoek en wil hiermee het brandwondongeval in de familiecontext plaatsen.
Dit laatste blijkt uitzonderlijk. Eerder onderzoek naar brandwondongevallen bij kinderen heeft zich met name gericht op de mogelijke psychische en sociale gevolgen voor het slachtoffer. De literatuur geeft inzicht in de reacties van moeders op het ongeval maar veelal ontbreekt het perspectief van vaders en de impact van het ongeval op ouderparen. Dit besef vormt, samen met het feit dat reacties van ouders op een medisch trauma van hun kind samenhangen met de uiteindelijke aanpassing van het kind en er een groep ouders en kinderen is die langdurig psychische problemen ervaart, de legitimatie voor dit onderzoek. Bakker heeft moeders en vaders in het onderzoek betrokken uit brandwondencentra in Nederland en Vlaamssprekend België. In haar proefschrift beschrijft ze een zestal studies. Bakker wil professionals in de klinische praktijk informeren over mogelijke problemen bij jonge verbrandingsslachtoffers en hun families. Ze onderzoekt de aanpassing bij kinderen na verbranding en de relatie die dit heeft met stresssymptomen van ouders. Ook onderzoekt zij de korte en lange termijn symptomen van traumatische stress bij ouders en stellen. En zij besteedt aandacht aan de mogelijke positieve effecten van deelname aan een kamp voor kinderen met brandwonden.
Bakker concludeert dat kinderen in de eerste maanden na het brandongeval vooral klachten van angst, traumatische stress en gedragsproblemen hebben. Zij vindt bij ouders in deze eerste periode hoge waarden van posttraumatische stress, depressieve klachten en schuldgevoelens. Uit het onderzoek blijkt dat de meerderheid van de kinderen zich goed aanpast na een brandwondongeval. Met het verstrijken van de tijd lijken klachten ook bij ouders te verminderen maar op lange termijn blijkt dat een deel van de ouders en een subgroep van de kinderen langdurige psychische problemen ervaren ten gevolge van het ongeval. Hoe het met het kind gaat is vooral gerelateerd aan psychische reacties van ouders op het trauma, het familie functioneren en factoren zoals angst om van de ouder gescheiden te worden en pijn. Bij 1/5 van de gezinnen loopt tenminste één ouder, moeders meer dan vaders, risico op aanhoudende stress symptomen. De in het onderzoek aangetoonde samenhang tussen de symptomen van ouders en het kind en de overlap van symptomen van vermijding bij ouderparen, zoals het uit de weg gaan van gesprekken over het ongeval, bevestigen het belang van een familie perspectief bij het ondersteunen van kinderen met brandwonden en hun ouders. Bakker stelt dat deelname aan een kamp voor jonge verbrandingsslachtoffers door kinderen en ouders zeer hoog gewaardeerd wordt. Vooral het lotgenotencontact ligt hieraan ten grondslag. Dit is één van de eerste studies die een klein korte termijn effect bij deelnemende kinderen vast heeft kunnen stellen op het gebied van tevredenheid over het uiterlijk ten gevolge van het kamp.
Bakker geeft suggesties om de zorg voor kinderen met brandwonden en ouders in de tijdens de ziekenhuisopname en vooral in de nazorgfase te verbeteren. Een belangrijke aanbeveling is om beide ouders te betrekken in onderzoek en psychosociale zorg en hen doorlopend te volgen. In het onderzoek stelt zij dat het verzamelen van individuele ouderemoties over het ongeval, zoals de angst dat het kind het niet zou overleven, boosheid en schuldgevoel, helpend kan zijn om ouders en stellen op te sporen die meer risico lopen op het ontwikkelen van een posttraumatische stress-stoornis (PTSS). Nazorg zou zich naast de ontwikkeling van de littekenvorming ook systematisch moeten richten op emoties van moeders en vaders en de mate waarin ouders stress ervaren over het verbrandingsongeval. Volgens Bakker vragen aanhoudende ernstige schuldgevoelens bij ouders om therapie met elementen van cognitieve herstructurering van negatieve gedachten en sociale vergelijking met andere ouders om gevoelens te normaliseren.
Het proefschrift van Anne Bakker besteedt aandacht aan de noodzaak van goede zorg voor beide ouders na een verbrandingsongeval van hun kind. Het laat de lezer (opnieuw) beseffen hoe kwetsbaar ouderschap maakt. Ouders hebben zich te verhouden tot hun eigen schuldgevoelens, angst en verdriet met betrekking tot het ongeluk van hun kind én zij hebben daarbij de zorg voor het kind dat ze met zo min mogelijk emotionele schade door de pijn, zware behandeling en revalidatie willen heen helpen. Een zeer complexe taak.
Ik werk als ouderbegeleider/maatschappelijk werker in het Leids Universitair Medisch Centrum.
De uitkomsten van het onderzoek bevestigen tot mijn genoegen veelal waar ik vanuit mijn ouderbegeleidende positie voor sta: “Goede zorg voor ouders is de beste zorg voor kinderen”[i].
Ons expertiseteam stelt zich tot doel ouders toe te rusten om de opname en behandeling van hun kind met zo min mogelijk aanslag op hun emotionele en financiële reserves te doorstaan.
Naar mijn idee zijn de beoogde doelen van dit onderzoek behaald. Wat ik mij alleen afvraag is waarom het familieperspectief op de voorgrond staat terwijl de onderzoeken zich met name richten op ouders en hun kind. De impact van een ongeval op andere familieleden zoals broers en zussen wordt niet meegenomen. Dus waarom dan dit proefschrift niet: “Beyond Pediatric Burns, a parental perspective on the psychological consequences of burns in children” noemen? Dit doet naar mijn idee meer recht aan de onderzoeksopzet en uitkomsten van dit onderzoek. Ik lees dat er in de aan het onderzoek deelnemende brandwondencentra nog geen specifiek aanbod voor het gezinssysteem (bijvoorbeeld oudergroepen of gezinscounseling) is ontwikkeld. Gezien de onderzoeksbevindingen had ik hier meer aandacht voor verwacht in de aanbevelingen.Vanaf de werkvloer heb ik behoefte aan een meer praktische uitwerking van de bevindingen waarmee de zorg voor ouders van kinderen met brandwonden beter ingericht kan worden. Hoe sluiten we goed aan op de behoeftes van ouders na een brandwondincident? Wat zijn de effecten van de nu ingezette psychosociale zorg voor ouders? En hoe kunnen we deze ouders nog beter toerusten om de opname, behandeling en revalidatie van hun kind zo goed mogelijk te doorstaan? Hoe kunnen we hen helpende regie te behouden of terug te nemen en hoe versterken we hun ouderlijke metapositie? Meer onderzoek is, zoals Bakker ook op een aantal onderdelen aangeeft, gewenst. Daarnaast wordt in het proefschrift vanuit het bio-ecologische perspectief op brandwondenzorg enkel het micro- en mesosysteem belicht en zie ik het gezin met zijn sociale netwerk en in zijn maatschappelijke context niet terug komen. Het onderzoek naar de positieve effecten van deelname aan een kamp voor kinderen roept vooral vragen bij mij op. Ik mis hier het familieperspectief en de respondenten zijn in tegenstelling tot de andere onderzoeken oudere kinderen (8-17 jaar). Als het doel is het belang van lotgenotencontact te bepleiten, dan had dit in een ander onderzoek mogelijk beter gepast. Als het alleen gaat om de familiecontext af te zetten tegen de context van de peergroup, dan mis ik de relevantie.
Is het lezen van dit proefschrift aan te bevelen voor de lezers van dit tijdschrift? Ik twijfel. Enerzijds is het belangrijk dat Bakker de aandacht vestigt op de positie, de kwetsbaarheid en het welzijn van ouders bij een medisch trauma van hun kind, en daarmee het besef vergroot bij hulpverleners hoe belangrijk de wisselwerking tussen ouders en kinderen is.
Anderzijds, hoe vernieuwend zijn deze inzichten voor professionals, die al actief zijn in ouderbegeleiding? Niet erg vernieuwend denk ik. Dat ouders bij (onopzettelijk) letsel evenveel en soms zelfs meer aangedaan zijn dan hun kind is wanneer je vanuit het ouderperspectief kijkt en even in de schoenen van ouders probeert te gaan staan, zeer invoelbaar. Hieruit blijkt eens te meer het grote besef van verantwoordelijk-zijn van ouders en daarmee de kwetsbaarheid van het ouderschap zoals Alice van der Pas dat in haar Handboeken Methodische Ouderbegeleiding beschrijft. Extra kwetsbaar ben je als ouder als er iets niet goed gaat met je kind, als er letsel optreedt bij je jonge kind dat zo afhankelijk van je is. Daarbij vinden verbrandingsongevallen bij 0-4 jarigen vooral plaats in de thuissituatie, waar vaak één of beide ouders aanwezig en mogelijke getuigen zijn. Dit kan bijna niet anders dan een enorme impact hebben op ouders. Ik kan me voorstellen dat de levenslange confrontatie met het ongeval door de zichtbare littekens van het kind gevoelens van machteloosheid, angst, boosheid en schuld telkens weer aanwakkeren.
Laat onverlet dat Bakker mijns inziens voldoende aantoont dat het ouderperspectief bij de zorg voor kinderen met een medisch trauma zeer belangrijk is en de noodzaak van aandacht voor en begeleiding van ouders berust op een stevig wetenschappelijk fundament. En juist dat maakt de uitkomsten van dit proefschrift waardevol voor zorgverleners die met kinderen met brandwonden en hun ouders werken.
[i] Citaat van Monique Duijvestijn. Ouderbegeleider bij de Dienst Maatschapppelijke Werk en Patientenservice van het LUMC
