Voor ouderbegeleiders & opvoedondersteuners

Recensie 'Living in the real world. Families speak about Down’s Syndrome.'

C.F. Goodey (Ed.) (1991) | London: The Twenty-One Press | ISBN 0-9517838-0-7 | 135 pagina’s.

Living in the real world2 is een vrij letterlijke weergave van gesprekken met ouders met een kind met het syndroom van Down aan de hand van vijf thema’s: beauty, learning, love, maturity, others. Zonder verder commentaar en analyse van de samenstellers lees je ‘het ruwe materiaal’.

Veertien ouders aan het woord over wel of geen plastische chirurgie bij hun kind (overigens vooral een Amerikaanse discussie)? Wel of niet naar het speciaal onderwijs? Wat zijn de zorgen over de toekomst van hun kind? Wat als zij er zelf niet meer zijn? Wat zouden zij ervan vinden wanneer hun kind zelf een kind zou krijgen? De meningen van de ouders zijn zeer verschillend, zoals ook de kinderen onderling verschillen.

Wat de ouders gemeen hebben is hun gevoel dat ze, met het krijgen van een kind met het Downsyndroom, volgens eigen zeggen beland zijn ‘in the real world’. Een wereld waarin de afwijking geïntegreerd is in het normale; een wereld waarin de ouders zeggen een grotere gevoeligheid te hebben voor gemarginaliseerde anderen. Deze ouders weten dat uiterlijke schijn en schoonheid, van zogenaamde normaliteit, niet ‘de realiteit’ is. Uit de interviews klinkt veerkracht door en ‘eigen-wijsheid’: de ouders maken van de nood een deugd. Je eigen weg zoeken is een must bij een kind dat zo anders is dan een ‘normaal kind’. Het boek is weliswaar uit 1991, maar nog niet gedateerd. Juist de letterlijke weergave, soms in dialect, van het verhaal van de ouders, maakt het sterk.