Mits de artsen de behandeling medisch zinvol achten en de ouders uitdrukkelijk instemmen worden te vroeg geboren kinderen behandeld vanaf 24 weken zwangerschap. Het kindje van Brenda van Osch, de schrijfster van Het onvoltooide kind, komt met 28 weken ter wereld. In haar boek laat ze de keerzijde zien van ‘de wereld van de wonderbaby’s’ en durft ze de complexe vraag te stellen of we alles moeten willen wat er medisch mogelijk is. En welke gevolgen dat op de langere termijn heeft voor ouders, kind en samenleving. ‘De kosten die het overleven van een kind met ernstige handicaps met zich meebrengt voor de maatschappij, zullen de kosten van de NICU-opname (intensive care neonatologie, jvb) in hoge mate overschrijden’ staat er in de neonatologierichtlijn. Kinderen redden aan het begin van hun leven houdt dus in, dat je als maatschappij een kinderleven lang de morele plicht hebt om voor hen te zorgen als ze dat nodig hebben.
In het eerste deel beschrijft Van Osch de overrompelende achtbaan waarin ze als ouders terechtkomen als hun oudste kind als gevolg van de te vroege start de eerste vijf maanden (!) van haar leven doorbrengt in het ziekenhuis. Hoe verbindt je je met een ‘glad konijntje’ bij elkaar gehouden door slangen en apparaten in een glazen kooitje, waarvan je niet weet of ze blijft leven vandaag, morgen, volgende week? ‘Het was de buitenwereld die de eerste draden spon. ’Hallo mama van Eva, met je eigen moeder’, zei mijn moeder toen ze opbelde. (...) De missie van de verpleging was duidelijk: we moesten vertrouwen in Eva krijgen. Meer dan hoop. Ze zou het gaan redden met ons. Door voor haar te zorgen, leerden we haar lezen. (...) Langzaam kreeg ik het gevoel dat ik haar iets te bieden had. Mijn handen. Mijn aanwezigheid. Troost bij de prikken en ander verdriet.’ De ouders raken thuis in doktersjargon, schrikken na verloop van tijd niet meer van elk monitoralarm en houden een lijstje bij van de bevlogen specialisten die soms meer in de onderdelen (nieren) geïnteresseerd lijken, dan in het geheel (kind). ‘Soms krabbelde ik er iets bij, zoals: ‘we zeggen ‘je’.’
Zijn de problemen het gevolg van haar vroege geboorte en de behandeling die daarop volgde of waren de syndromen in aanleg al aanwezig en veroorzaakten die haar premature komst? Je kunt je hoofd breken over deze moderne kip-ei kwestie maar linksom of rechtsom ‘houden [we] een bijzondere populatie in leven’ aldus de kinderneuroloog die aan het woord komt in de epiloog van het boek. Eva is dan twaalf en ondanks haar bindweefselaandoening, doofheid, autisme en verstandelijke beperking gaat het volgens de moeder goed met haar. ‘Ze maakt meer contact, gebruikt en begrijpt iets meer gebaren. Ze is rustiger, aangepaster, vaker gericht op de wereld om zich heen. (...) Ook het eten gaat beter, na een intensieve therapie. (...) Na maanden trainen volgens instructies van medewerkers van een eetkliniek, kon de MIC-KEY (een soort sonde, jvb) eruit. Inmiddels eet ze met behoorlijke happen, mits het eten glad gepureerd is en ze wordt gevoerd. (...) De dovenschool heeft ze moeten verlaten, ze was niet ‘leerbaar’ genoeg. (...) Sinds ruim een jaar slaapt ze weer thuis. Het is alweer gewoon, maar ook nog steeds zo onvoorstelbaar. Voor drie nachten per week zijn we compleet.’ Maar er zijn ook grote zorgen over haar toekomst: ‘Ze zal nooit leren praten, schrijven of lezen. Ze is niet in staat na te denken over haar leven. Ze zal nooit voor zichzelf kunnen zorgen. Ze zal geen baan of kinderen krijgen. Ze moet het doen zonder de genoegens van lekker eten of muziek. Zonder de loutering van vriendschap, van een goed gesprek, van ergens bij horen. Ze leeft een leven zonder privacy en zonder echte intimiteit.’ Het lijkt haar moeder een ondraaglijk leven maar ze klampt zich vast aan de uitspraak van een orthopedagoge: ‘Je gaat uit van jouw behoeften, voor Eva zijn andere dingen belangrijk.’
Als een goede vriendin voorzichtig vraagt ‘Had je liever gehad dat Eva was overleden?’ is Van Osch diep geschokt. Niet omdat ze het zo’n ongepaste vraag vindt, maar omdat het een vraag is die zij zichzelf in stilte al talloze keren gesteld heeft. ‘De vraag die mijn schuldgevoel doet op- flakkeren, want welke moeder wenst haar kind dood?’ Ze antwoordt uiteindelijk ‘Als ons destijds was gevraagd of we dít leven voor haar wilden, hadden we zeker “nee” gezegd. Ik heb al die jaren vaak gedacht dat het beter was geweest als ze rustig had mogen doodgaan. Vooral voor haar.’ In het boek voegt ze eraan toe dat ze daar nu niet meer zo zeker van is, wat vooral lijkt samen te hangen met het contact dat sinds de tiende verjaardag zo groeiende is. Of misschien ook omdat je het je als ouders niet kunt veroorloven om er zoveel tijd, verdriet en energie in te steken als je het uiteindelijk niet de moeite waard vindt?
Janneke van Bockel
